2011年11月30日星期三

KTWS ???



2011年 11月17号 11:45pm 二宝(宇轩)诞生了,听见他呱呱的哭,我知道他安全的来到这个世界。虽然当时的我还躺在那又冷又恐怖的手术室里,麻醉药让我快要睡着了但是我告诉自己不能睡我要等着听宝宝的哭声。。。 终于,我听见了他。。。这比什么都重要不是吗?

由于宝宝在羊水破后24小时后才诞生所以必须和我分配在不同的病房,直到第二天才看见我的宝宝。。。 但是医生告诉我, 我的宝宝患有先天性的病 (Klippel Trenaunary Weber Syredrome)
KTWS 所谓的(先天性静脉畸形骨肥大综合症)http://cforum1.cari.com.my/viewthread.php?tid=2594625&extra#.TtG9DiR2ps8.facebook 让我们不知所措。。。通过医生讲解这是基因的问题, 宝宝暂时健康情况稳定。但是须多加观察和准时带他去医院复诊。

我听了心里有千万个为什么?为什么会怎样?为什么不是父母遗传但是又发生在我宝宝身上? 为什么是宇轩?为什么无药可医?为什么为什么???我无法接受除了伤心还是伤心。。。

我知道老公开始也接受不了但是他知道他必须比我坚强。。。他安慰我轩轩一定会好的,眼前我们能做什么就做。。。希望轩轩健康的成长。。。

轩,妈咪和爸爸一定会为你祈祷,你一定会像哥哥一样健康,快乐的长大,加油!!!


5 条评论:

  1. pray for u already n will keep pray for u.hope tht god help de bb. jia you , my dear frnd! take k of urself too.

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  2. Thks Angie! 老实说真的是难以接受,但是既然已是事实就须面对。今天带他到了私人专科找这方面的医生,情况都稳定。医生也讲解和提供了些资料, 一切都须观察他的成长过程后才能评估。但是这病并没有生命危险。。。 谢谢关心!! ;)

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  3. Peiwen mummy,你好勇敢,再次生了bb!其实对产妇来说,生产的过程仿佛让自己到鬼门关徘徊!所以天下妈妈真的很伟大!当看到宝宝出世的那一刻,眼角的泪早已随心中感动流失,疼痛已被哇哇哭声给与遗忘!peiwen,不要太伤心难过,现在医学科技发达,不管将来怎样,一定有办法解决的,最重要宝宝现在健健康康,还有那么疼爱他的爸爸妈妈,所以你们要坚强哦!加油mummy!但愿菩萨保佑~

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  4. 你好peiwen mummy。虽然看起来我相信你是没上来这里了,这仿佛是你最后一篇文章。可是,怀抱一丝希望,你会看见我的留言,因为我半个月前,好不容易生了我的第一胎,可是他和你的孩子一样,有这个我听不懂的KTWS。。希望可以和您联络上,我的email:yixue0406@hotmail.com

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